По статистике каждый 88-й ребёнок в мире страдает от расстройства аутистического спектра. Каждый 88-й видит мир совершенно иначе, чем мы с вами. Для того чтобы приблизительно понять внутренний мир ребёнка с аутизмом, представьте себе, что чувствуете и ощущаете всё стократно! Лёгкие прикосновения могут вызвать у него боль, привычные звуки – быть пугающими.
ЧЕЛОВЕК ДОЖДЯ
Термин «аутизм» появился ещё в далеком 1911 году, но мировое сообщество до сих пор ищет способы помочь людям с этим расстройством. Проще всего понять, что такое аутизм, обратившись к кинематографу. В этом смысле знаковым фильмом считается «Человек дождя» с неподражаемым Дастином Хоффманом.
Картина стала культовой и имела колоссальный успех, получив кучу Оскаров. Многие признавались, что до этого даже не знали об аутизме. В основу сценария положены истории реальных людей. Одним из них был Ким Пик, который одновременно читал левым и правым глазом разные страницы, запоминая 98% текста. Он знал ответы на любой вопрос, однако не мог сам одеться и почистить зубы.
Фильм поднимает важные социальные и философские аспекты жизни, учит понимать друг друга, находить контакт там, где он кажется невозможным, и показывает, что любовь и принятие преображают жизнь. «Человек дождя» предлагает зрителю не только историю о братской привязанности, но и метафору о том, как сложно бывает пробиться через стены, воздвигнутые обществом.
Обычно, когда журналист пишет о ребёнке с аутизмом, то чаще всего общается с его матерью. А что думает и чувствует отец? Каково ему сохранять спокойствие и быть опорой в семье, когда обрушивается бессилие? Нарушив журналистское клише, я побеседовала не с матерью «особенного» ребёнка, а отцом. О космосе, четвероногом друге и семейных ценностях мы говорили с Романом Мазуром. А ещё о любви, которая учит смотреть на мир другими глазами.
Роман и Ирина счастливы вместе больше двадцати лет, и любовь их прошла через огромные испытания, которые не каждой паре выдержать под силу. Их дружба плавно перетекла в любовь, и казалось, что впереди безоблачное счастье. Но…
НУЖЕН ПОДХОД
Началась длительная борьба за право стать родителями, и длилась она не один год, а целых восемь лет! Итогом этой борьбы стало рождение двойни – Ильи и Ивана. Счастье стало абсолютным в семье Мазур, но спустя три года Илье ставят диагноз «высокофункциональный аутизм». «Простыми словами – это форма аутизма, при которой человек обладает высоким уровнем интеллекта, но испытывает трудности в общении с другими людьми, в установлении и поддержании социальных контактов. Такие люди могут успешно учиться, обладать развитой памятью, но при этом не понимать намёков, эмоций, которые для большинства интуитивно понятны. К примеру, мы можем что-то не взять во внимание, а Илюшка вспоминает до мельчайших подробностей. Надо отметить, что буквы он выучил гораздо быстрей, чем Иван», – рассказывает Роман Мазур.
Между прочим, Илья посещал обычную школу, где весьма неплохо учился, но лишь до определённого момента. Не все понимали его характер и поведение. Одним он казался странным, другим – агрессивным или равнодушным. Все эти характеристики ему не подходили, и к мальчику просто нужен был подход, где его принимают таким, какой он есть.
И такой подход нашёлся в Дубоссарском Центре реабилитации детей с особыми потребностями жизнедеятельности, где у него сложились особенно доверительные отношения с педагогом Алексеем Николаевичем Владимировым. «Каждое утро у нас начинается с ритуала кормления собак, живущих на территории Центра, все они бегут ему навстречу с заливистым лаем. Илюша постоянно носит с собой сухой корм и не может пройти мимо бездомного пса. Он большой любитель всякой живности, и в зоопарках мы частые гости», – отмечает Роман Викторович.
КАСПЕР
Буквально недавно в семье Мазур случилось целое событие: у Илюши появился друг Каспер – пёс породы басенджи. Это единственная порода собак, которая не умеет лаять из-за особого строения гортани. Вместо этого они издают уникальные мелодичные звуки. «Забавно наблюдать за ними, этой зимой Илюше и Касперу понравилось кататься на льду, когда Днестр замёрз. Время идёт стремительно, мальчишки взрослеют и меняются. Иван порой забывает, что Илья особенный, спорить с ним может, доказывать правоту. Хотя, возможно, это и хорошо, что он не замечает каких-то особенностей, а принимает за равного. Я и сам нередко ловлю себя на мысли, что это просто проявление яркой индивидуальности. И только потом вспоминаю о его диагнозе», – говорит Роман Мазур.
ГЛАВНОЕ – ЭТО СЕМЬЯ
Во время нашего интервью, надо отметить, Роман проявил невероятную выдержку и с предельной откровенностью поделился тревогой о будущем своего сына. «Безусловно, мы переживаем, каким он станет в будущем, найдёт ли своё место под солнцем. Конечно же, хотелось бы, чтобы людям с особенностями было где применить свои навыки, умения, найти работу или занятие по душе. Да, много мыслей и переживаний у нас. Илюша очень добрый и чуткий, и ловит мельчайшие оттенки нашего настроения. Просто поразительно, как он угадывает его. Бывает, обнимает своими тонкими ручонками Ирину (пауза) и словно в душу заглядывает (пауза). И задаст вопрос: «Почему ты плачешь?»…
Илья Мазур очень любит читать книги, смотреть передачи о дикой природе и космосе, порой часами. По вечерам – слушать классическую музыку с любимой бабушкой и гулять по тихим улочкам с Каспером. А недавно грандиозное событие случилось в семье Мазур: Илюша научился кататься на велосипеде!
«После столкновения один на один с диагнозом «аутизм» в моей жизни произошла большая переоценка ценностей. Я погял: вовсе не нужно для счастья много денег, путешествий, карьеры. Учишься замечать жизнь, каждый вдох и выдох. Точно знаю, что главное – это семья! Спасибо Илье за то, что открыл мне глаза на многие вещи и научил принимать мир таким, какой он есть. И научил любить…» – убеждённо сказал отец Ильи – Роман Мазур.
О любви рассказывала Яна Сакка
